ตาไก่โฮโลแกรม

มันเป็นแบบนี้: ฉันมีตัวเล็ก ๆ บนโต๊ะเปลี่ยนเสื้อผ้าฉันมองแล้วรูม่านตาขวาของมันมีแสงจ้า ฉันยิ่งลีบหนักเหมือนเดิมอีกแล้ว ราวกับว่าเขามีภูเขาน้ำแข็งในรูม่านตา นี่ไม่ใช่เรื่องปกติฉันคิดว่า

Shutterstock

โรค Macius เป็นละครที่มีหลายฉาก ไม่มีอะไรแฟนซี เด็กที่ป่วยทุกคนและครอบครัวของเขาต้องผ่านการทดสอบที่คล้ายคลึงกัน แต่ที่นี่มีองค์ประกอบอื่นพุ่งเข้ามา ผู้ปกครองตัดสินใจที่จะต่อต้านขั้นตอนการรักษาที่กำหนดโดยแพทย์ชาวโปแลนด์ เด็กและตั้งใจแน่วแน่พวกเขาจะไม่พักผ่อนจนกว่าพวกเขาจะพยายามอย่างเต็มที่เพื่อรักษาดวงตาของเด็ก

- การย้อนกลับไปหาลูกชายของฉันเป็นเรื่องที่แปลกใหม่ - มาเร็กยิ้มอย่างขมขื่น - ฉันให้เขาเข้านอนและเริ่มเล่นเน็ต แสงในดวงตาโฮโลแกรมความประทับใจของภาพสะท้อน ... ในที่สุดเมื่อฉันตรวจสอบสิ่งที่เป็นไปได้ฉันก็รู้สึกเป็นลม เรติโนบลาสโตมาซึ่งเป็นเนื้องอกในลูกตาที่เป็นมะเร็งในเด็กเล็ก

- เย็นวันนั้นฉันไปหาภรรยาและพูดว่า: Gośkaฉันคิดว่าฉันรู้แล้ว มันอาจจะเป็นเรติโนบลาสโตมา แต่เธอดูเหมือนว่าเธอกำลังจะฆ่าฉัน เธอเริ่มสั่นสะท้านไปทั้งตัว ฉันรู้สึกว่าบทใหม่ที่ยากมากกำลังเริ่มต้นในชีวิตของเรา

จากจุดเริ่มต้นมีความลำบากใจเล็กน้อยกับดวงตาของMaciuś

- Maciej เกิดเมื่อสองปีที่แล้วในฐานะเด็กชายที่มีสุขภาพแข็งแรงสมบูรณ์ เมื่อเขาอายุได้หนึ่งเดือนตาของเขาก็เริ่มเป็นหนอง ไม่ใช่เรื่องใหญ่ แต่เรามีปัญหากับมัน กุมารแพทย์แนะนำให้นัดพบจักษุแพทย์ เราไปหมอก็ไม่ดูลูกด้วยซ้ำ Maciuśนอนห่อตัวด้วยผ้าห่ม เธอบอกว่าอย่าปลุกเขา เธอแนะนำให้ทำท่อน้ำตาเมื่อทารกอายุอย่างน้อยสามเดือน Małgorzataกล่าวว่าการนวดเบา ๆ ชั่วคราว - การนวดเบา ๆ

- ภรรยาของฉันพิถีพิถันมาก เธอนวดหลายครั้งต่อวัน การให้ความชุ่มชื้นลดลง ไม่มีประเด็นในการไปที่ขั้นตอนนี้ ภรรยาของเขายกเลิกเขา ดูเหมือนว่าทุกอย่างจะเป็นปกติ - เพิ่มมาเร็ก - โพรบ 15344 | 300px | 1 -

ในเดือนกันยายน 2554 ผู้ปกครองลงทะเบียนบุตรหลานในสถานรับเลี้ยงเด็ก ทั้งคู่ทำงานอย่างมืออาชีพ ชีวิตดำเนินไปตามเส้นทางที่รู้จักกันดี: ทำงานสถานรับเลี้ยงเด็กของ Macius ช่วงบ่ายกับลูกที่บ้าน Normalka ในเดือนเมษายนเมื่อเด็กชายอายุได้หนึ่งขวบตาของเขาก็เป็นหนองอีกครั้ง กุมารแพทย์สั่งยาปฏิชีวนะและขี้ผึ้งเพิ่มเติม เขาส่งเด็กไปพบจักษุแพทย์อีกครั้งและตอนหลังรู้สึกโกรธที่พ่อแม่ไม่ได้สอดท่อเหล่านี้เข้าไป Gosia เซ็นชื่อลูกชายของเธอสำหรับขั้นตอนนี้เป็นครั้งที่สอง

- ตลอดช่วงเวลานี้ตั้งแต่เดือนเมษายนถึงพฤศจิกายน 2555 จักษุแพทย์ไม่ได้ทำการตรวจตาเพียงครั้งเดียว พวกเขาอาศัยบัญชีของฉัน แต่เพียงผู้เดียว วันก่อนการผ่าตัดฝังท่อฉันต้องไปขอคำปรึกษาจากโรงพยาบาลกับลูกน้อยของฉัน ตอนนั้นMaciuśเป็นเด็กวัยเตาะแตะหนึ่งปีครึ่ง เขากำลังเล่นกับรถในสำนักงานของเขา เขาขับมันข้ามโต๊ะทำงาน หมอถาม: คุณอยู่กับใคร? ใช่แม่ของฉันกำลังรออยู่ที่ห้องโถง จากนั้นนำทารกไปให้เธอ การวินิจฉัยของเด็กดำเนินการโดยไม่มีส่วนร่วมของเขา

“ หมออีกคนไม่ได้ตรวจตา” มาเร็กพูดอย่างขมขื่น - วันรุ่งขึ้นลูกชายของฉันได้รับการผ่าตัดรั่วภายใต้การดมยาสลบ ปรากฎว่ามันไม่จำเป็น ช่องต่างๆเปิดอยู่ แต่คราวนี้ไม่มีใครคิดจะทำการตรวจฟันในระหว่างการดมยาสลบสักสองสามนาที ตาของเขายังคงบวมอยู่และยาปฏิชีวนะก็ไม่สามารถรักษาเขาได้ มันไม่ใช่อาหารสำหรับความคิดเหรอ?

ในเดือนพฤศจิกายนหลังจากการกรอกลับที่มีชื่อเสียง Gosia รู้แล้วว่าพวกเขาไม่สามารถหน่วงเวลาได้อีกต่อไป พวกเขาต้องการให้จักษุแพทย์ไปเยี่ยมในวันก่อนหน้านี้ หลังจากหยอดยาหยอดตาMaciuśได้รับการตรวจในห้องมืดเป็นครั้งแรก กรุณาพาลูกน้อยไปโรงพยาบาลทันที อาจเป็นเรื่องที่ไม่ดีหมอผู้หงุดหงิดที่ไม่ได้มองเข้าไปในดวงตาของเด็กเมื่อสองสามเดือนก่อนกล่าวเพราะเด็กชายนอนหลับอยู่ในผ้าห่ม ... แต่ไม่มีเวลาสำหรับการสนทนา Gosia เดินไปที่วอร์ดด้วยน้ำตา แม่ของเธออยู่กับเธอ ในโรงพยาบาลพวกเขาพบแพทย์คนเดียวกันที่ทำขั้นตอนท่อ เธอได้พบกับเด็กคนนั้นทันที คราวนี้เธอให้ความสำคัญกับเขามากขึ้น Maciuśหยอดตาอีกครั้งการตรวจในห้องมืดและอัลตราซาวนด์ของดวงตา โกเซียกำลังรอลูกชายอยู่ที่ทางเดินในโรงพยาบาล

- สิ่งที่เกิดขึ้นต่อไปเหมาะสำหรับภาพยนตร์ - Irena แม่ของMałgosiaกล่าว - เรากำลังรออย่างใจจดใจจ่อ ทางเดินมีคนพลุกพล่านเนื่องจากเป็นวันเปิดช่อง ผู้ปกครองจำนวนมากที่มีเด็กเล็ก ในที่สุดแพทย์ก็ออกมาจากห้องผ่าตัด เขาตรงมาหาเรา เด็กเป็นมะเร็งเขาพุ่งตรงออกจากสะพาน ลูกสาวของฉันขาวซีดเหมือนกำแพง เธอเริ่มกรีดร้อง: Maciuśของฉันอยู่ที่ไหน? เขาอยู่ที่ไหน?!. พยาบาลวิ่งออกจากห้อง พวกเขาทำให้ฉันดูแลลูกสาวของฉันที่ตกใจ ฉันจับแขนของโกเซียและเขย่าเธอเหมือนหุ่นเชิด โกเซียใจเย็น ๆ ! คุณได้ยินฉันไหมฉันตะโกนเรียกเธอ อย่างไรก็ตามเธอสามารถควบคุมมันได้ภายใต้การควบคุม เรากำลังจะกลับบ้าน ในวันเดียวกันนั้นแพทย์ได้โทรไปที่โรงพยาบาลในเมืองอื่นและขอให้ส่งเด็กเข้ารับการรักษาอย่างเร่งด่วน พวกเขารักษาเรติโนบลาสโตมาที่นั่น

- เป็นไปไม่ได้ที่จะพูดว่าแม่รู้สึกอย่างไรเมื่อเธอพูดว่า: ลูกของคุณเป็นมะเร็ง - Małgosiaกล่าว - และเป็นแบบนี้ต่อไป ... หมอใหม่ยืนยันการวินิจฉัย เราได้รับคำแนะนำสั้น ๆ เกี่ยวกับกระบวนการบำบัด: เคมีสองรอบการตรวจการรักษาและเคมีอีกครั้ง ฉันสับสน. ฉันจะทำให้ดีที่สุดแค่บอกอะไรฉันก็จัดการเบลอ

- ภรรยาของฉันกำลังวิ่งหนี เธอเริ่มค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับโรคและการรักษาทางอินเทอร์เน็ต เธอเจอพ่อแม่ที่ต้องดิ้นรนกับปัญหาเดียวกัน ภรรยากลัวว่าลูกชายของฉันจะสูญเสียดวงตา พ่อแม่คนอื่น ๆ แนะนำเธอว่าอย่าเสียเวลาไปเปล่า ๆ พวกเขาแนะนำให้ติดต่อคลินิกทั่วโลก ขอความช่วยเหลือทุกที่ที่ทำได้

- ในเดือนธันวาคมMaciuśทำเคมีรอบที่สองเสร็จสิ้น หลังจากนั้นเขาต้องเข้ารับการตรวจตาและแพทย์ตัดสินใจว่าจะทำอย่างไรต่อไป ฉันยังคงได้รับการรักษาคำพูดที่เป็นลางไม่ดีอยู่ในหู - Gosia พูด - ฉันกลัวเขา ลูกชายของพวกเขามีกำหนดเข้ารับการตรวจในต้นเดือนกุมภาพันธ์ เพื่อความสงบและเงียบเราจึงตัดสินใจปรึกษา Marek กับเด็กในต่างประเทศ เราเลือกคลินิกในเยอรมัน เรามีเวลาน้อยมากที่จะกู้เงินหรือจัดทริปราคาแพง แต่มันได้ผล ขอบคุณความช่วยเหลือของครอบครัวและเพื่อน ๆ เรามาขอคำปรึกษา สิ่งที่ทำให้ฉันประทับใจตั้งแต่แรกเริ่มคือมาตรฐานการปฏิบัติต่อคนไข้ตัวน้อยและครอบครัวของเขาที่แตกต่างกันอย่างสิ้นเชิง อยู่ในระดับของการแลกเปลี่ยนข้อความแล้ว จดหมายฉบับแรกจากแพทย์ชาวต่างชาติเริ่มต้นด้วยคำว่า: ฉันเสียใจมากสำหรับความเจ็บป่วยของลูกของคุณ ฉันเริ่มร้องไห้กับคำพูดเหล่านี้

การแต่งงานกลับมาจากเยอรมนีเหมือนติดปีก เด็กได้รับโอกาส 80% ในการรักษาดวงตาและการมองเห็น มีการแนะนำวงจรเคมีเพิ่มเติมถึงรอบที่หก ไม่ต้องผ่าตัดก่อนวัยอันควร!

- เราได้รับการแก้ไข แต่เรากังวลเกี่ยวกับสิ่งที่แพทย์จากโปแลนด์พูด เมื่อต้นเดือนกุมภาพันธ์เราไปสอบเคมีรอบที่สามกับหนูน้อย เนื้องอกตอบสนองต่อเคมีได้ดีประโยคแรกได้รับ ผมจับมือเมีย ไม่เป็นไรฉันกระซิบ อย่างไรก็ตามตอนนี้ลูกชายของฉันต้องเข้ารับการบำบัด เราจะฝังแผ่นกัมมันตภาพรังสีในดวงตาของเขาเพื่อที่จะทำลายเนื้องอกต่อไป เรารู้สึกเย็นชากับคำพูดเหล่านี้ ก่อนเข้าทำงานเราได้พูดคุยกับพ่อแม่ของเด็กหญิงตัวเล็ก ๆ ซึ่งผลข้างเคียงของการรักษาด้วยวิธี brachytherapy นำไปสู่การกำจัดตา พ่อแม่เหล่านั้นบอกเราว่า: อย่าเพิ่งกดกระเบื้องแช่งนี้

- เราสับสน เราถามว่า: ถ้าเนื้องอกตอบสนองต่อเคมีบำบัดได้ดีมากทำไมไม่ให้อีกอัน? คำตอบ: คุณรู้หรือไม่ว่าลูกของคุณป่วยด้วยโรคอะไร? ใช่ฉันรู้ว่าเธอเป็นมะเร็งที่อาจถึงแก่ชีวิตได้ฉันตอบ แต่เขาก็มีดวงตาที่ต้องการความรอดเช่นกัน เมื่อเขาโตขึ้น - และดวงตาของเขาจะต้องถูกลบออก - ฉันอยากจะบอกเขาว่า: ลูกชายเราทำทุกอย่างเพื่อรักษาสายตาของคุณ คุณไม่ได้ทำมันคุณมีขาเทียม แต่อย่างน้อยคุณก็ยังมีชีวิตอยู่

แพทย์ไม่ชอบพ่อแม่ที่ถามคำถามมากเกินไป ที่อยากรู้อยากเห็น พวกเขามีความรู้ แต่ก็มีข้อสงสัยเช่นกัน ที่กล้าแสดงออก. พวกเขาไม่รู้สึกต่ำต้อย พวกเขากำลังต่อสู้เพื่อเด็กและคาดหวังสิ่งเดียวกันจากบริการด้านสุขภาพ ในที่สุดเราก็ยกเลิกขั้นตอนการฝังแผ่น เราอธิบายว่าเรายังคงต้องปรึกษาเรื่องนี้กับผู้เชี่ยวชาญคนอื่น โชคดีที่เราได้รับเคมีบำบัดรอบที่สี่สำหรับลูกชายของฉัน เราจะเห็นว่ามีอะไรต่อไป

- การต่อสู้ครั้งนี้ทำให้ฉันเสียค่าใช้จ่ายมาก - แม่บ่น - มันเป็นการแกว่งของอารมณ์ที่ไม่อาจจินตนาการได้ ฉันเจ็บปวดมากกับการขาดข้อมูลที่เชื่อถือได้สำหรับผู้ปกครองทำให้เราขาดสิทธิ์ในการหาทางเลือกอื่น ๆ สิทธิ์ในการปรึกษาแพทย์คนอื่น ๆ เพื่อหาทางออกที่ดีที่สุดสำหรับเด็กที่ป่วย ฉันมีความกล้าที่จะยืนหยัดเพื่อมาเร็คและมันทำให้เราเสียค่าใช้จ่ายมากมาย โชคดีที่เราจำได้ว่าเรากำลังต่อสู้เพื่ออะไร ฉันรู้ว่าการกำจัดดวงตาอาจมีความจำเป็น แต่เราเชื่อว่าสิ่งนี้ควรเป็นสิ่งจำเป็นและไม่ใช่ผลจากการรักษาตามปกติ ผู้ป่วยแต่ละรายควรได้รับการรักษาเป็นรายบุคคล อันดับแรกฉันจะทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อรักษาเนื้องอกและเพื่อรักษาสายตาของลูกชายด้วย

ข้อความ: Joanna Weyna Szczepańska

แท็ก:  เพศ จิตใจ ยา