ทางเลือกที่โหดร้าย

ดูเหมือนว่าการตัดสินใจช่วยชีวิตเด็กจะเป็นที่ประจักษ์แก่ผู้ปกครอง แต่เมื่อพ่อและแม่ของผู้ป่วยโรคไขกระดูกลงนามยินยอมให้การรักษาที่ได้ผลเพียงอย่างเดียวพวกเขามีข้อสงสัยมากกว่าความเชื่อ โดยการเลื่อนการตัดสินประหารชีวิตพวกเขาลงนามในประโยคสำหรับความพิการที่ไม่สามารถแก้ไขได้ของผู้ป่วยตัวน้อย

Shutterstock

เมื่อ Jack Daly อ้างว่าเขาป่วยเกินกว่าจะไปโรงเรียนและแพทย์ของเขาก็ไม่เห็นปัญหาสุขภาพพ่อแม่ของเด็กชายก็ไม่เชื่อ ตอนอายุเจ็ดขวบลูกชายที่ร่าเริงพูดตรงไปตรงมาและฉลาดของพวกเขาดูเหมือนจะเป็นกบฏและพ่อของเขาปฏิบัติต่อเขาอย่างรุนแรงสั่งให้เขากลับไปเรียน

ในช่วงหลายวันต่อมาแจ็คซึ่งดูเหมือนจะมีปัญหาในการรักษาสมดุลในบางครั้งก็เริ่มอาเจียน พ่อแม่ของเขาอัลลันและเฮเลนรีบพาเขาไปโรงพยาบาลในเวลาไม่นาน แพทย์ประกาศอีกครั้งว่าพวกเขาไม่เห็นสาเหตุที่ชัดเจนของอาการป่วย แต่พ่อแม่ของเขาปฏิเสธที่จะพาเขากลับบ้าน “ มันห้อยอยู่ในอ้อมแขนของเราอย่างสมบุกสมบัน” นาง Daly กล่าว “ ฉันบอกให้หมอนึกว่าเป็นลูกชายของเขา”

ในวันนั้นเด็กชายได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไขกระดูกซึ่งเป็นมะเร็งสมองชนิดเดียวกันกับ Neon Roberts ในวัยเดียวกัน (เด็กชายที่ถูกแม่ของเขาลักพาตัวไปเพื่อปกป้องเขาจากการรักษาด้วยรังสี - Onet) ผู้ป่วยตัวน้อยถูกนำตัวโดยรถพยาบาลไปยังโรงพยาบาลอื่นและเข้ารับการผ่าตัดเก้าชั่วโมงในระหว่างนั้นเขามีเนื้องอกขนาดเท่าลูกกอล์ฟออก แต่นั่นเป็นเพียงจุดเริ่มต้นของการรักษาที่เปลี่ยนแปลงเด็กจนจำไม่ได้

  1. หวัดหรือไข้หวัดใหญ่? เรารู้คำตอบ!

ผู้ปกครองเข้าใจถึงภาระทั้งหมดของการตัดสินใจที่ต้องเผชิญเมื่อมีการนำเสนอแบบฟอร์มยินยอมสีเหลืองเพื่อให้พวกเขาลงนาม กล่าวว่าการรักษาด้วยรังสีมีความเกี่ยวข้องกับผลข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้นมากมายตั้งแต่การชะลอการเจริญเติบโตไปจนถึงความเสียหายของสมองที่ไม่สามารถย้อนกลับได้ อย่างไรก็ตามที่สำคัญที่สุดคือควรเพิ่มโอกาสในการรอดชีวิตของเด็ก

เป็นเวลาสองสัปดาห์ที่นาง Daly โทรหานักรังสีวิทยาทุกวันขณะที่เธอสูญเสียความคิดด้วยความกลัวและลังเลจนในที่สุดเธอก็ตัดสินใจ - ฉันอยากจะปฏิเสธ - เขาพูด - ดูเหมือนว่าการช่วยชีวิตเด็กเป็นหนทางเดียว แต่ฉันรับรองได้ว่าการตกลงที่จะทำให้สมองของเขาเสียหายไม่ใช่การตัดสินใจง่ายๆ หลังจากประสบการณ์เหล่านี้ฉันรู้สึกเห็นใจแซลลี่โรเบิร์ตส์มาก - เธอกล่าวเสริม - ผู้ปกครองไม่ควรเผชิญกับทางเลือกดังกล่าว นอกจากนี้ควรมีความเชี่ยวชาญเกี่ยวกับตัวเลือกการรักษาทั้งหมดที่มีอยู่

เมื่อแจ็คล้มป่วยไม่มี - และยังไม่มีอยู่จริง - ทางเลือกอื่นที่ได้รับการพิสูจน์ทางการแพทย์ดังนั้นพ่อแม่ของเด็กชายจึงได้เห็นการรักษาด้วยรังสีรักษาอย่างเข้มข้นหกสัปดาห์ของเด็กชายทุกวันสำหรับลูกชายของเขาที่ถูกมัดไว้กับโต๊ะคว่ำหน้าสวมพลาสติกที่มีรูปร่างพิเศษ หน้ากากปิดด้วยฮูดพร้อมตาข่ายเพื่อป้องกันไม่ให้เคลื่อนไหว ในระหว่างเกมที่เตรียมเข้ารับการผ่าตัดเขายิ้มอย่างกล้าหาญและโพสต์รูปถ่ายของพวกเขาบนอินเทอร์เน็ต แต่ในระหว่างการบำบัดตัวเองเขามีอาการปวดหัวและรู้สึกแย่มาก

การผ่าตัดตามด้วยการฉายรังสีและเคมีบำบัดได้รับผลตอบแทน ตอนนี้แจ็คอายุ 11 ปีอยู่ในอาการทุเลา อย่างไรก็ตามการบำบัดทำให้เขาเปลี่ยนไปอย่างถาวร เขาทุกข์ทรมานจากความจำระยะสั้นหมดลงและการวิเคราะห์น้ำไขสันหลังของเขาแสดงให้เห็นว่าเขาจะไม่เติบโตอีกเลยแม้ว่าฮอร์โมนการเจริญเติบโตอาจมีประโยชน์ต่อขาของเขาก็ตาม เขามักจะเสียสมดุลมีความวิตกกังวลและน้ำตาไหลและยังอ้วนมากอีกด้วย

อย่างไรก็ตามเขากลับไปโรงเรียนปกติแม้ว่าเขาจะใช้ความช่วยเหลือเพิ่มเติมในบางวิชา เขาชอบดู Doctor Who และขี่จักรยานไปรอบ ๆ บ้าน Reading ของเขา เขาเรียนรู้ที่จะฉีดยาตัวเองที่ต้องใช้ทุกวันไปตลอดชีวิต

นางดาลีอายุ 47 ปีกล่าวว่า "มันเหมือนกับการเล่นกับชีวิตของลูก ๆ ของคุณเอง" แต่ในความเป็นจริงเราไม่มีทางเลือก เราอาจสูญเสียเขาไปอย่างสิ้นเชิง ในบางแง่ตอนนี้แจ็คมีชีวิตมากขึ้นกว่าเดิม เขาแค่ใช้ชีวิตแตกต่างกัน

สำหรับเด็กเล็กผลข้างเคียงของการรักษามะเร็งจะรุนแรงมากขึ้น Harry Kennington อายุสามขวบเมื่อเขาหดตัว medulloblastoma เขาได้รับการวินิจฉัยว่ามีการแพร่กระจายไปยังกระดูกสันหลัง แปดปีผ่านไปและเด็กชายมีต้อกระจกในตาทั้งสองข้างพัฒนาการพูดล่าช้าและยังใช้เครื่องช่วยฟังสองเครื่องเนื่องจากสูญเสียความสามารถในการได้ยินเสียงความถี่สูง ตอนนี้เขาอายุ 11 ปีเขาได้เรียนรู้การทำริมฝีปากโดยได้รับความช่วยเหลือจากโรงพยาบาล Royal Marsden ในลอนดอนและสามารถเดินได้อย่างอิสระแม้จะมีปัญหาในการทรงตัวข้ออักเสบรุนแรงที่แขนขาและอาการอ่อนเพลียเรื้อรัง การรักษาด้วยรังสีมีผลต่อการทำงานของต่อมใต้สมองซึ่งผลิตฮอร์โมนการเจริญเติบโต เขาอยู่หลังคนรอบข้างประมาณสามปีเนื่องจากสมองได้รับความเสียหายและความแตกต่างจะขยายออกไปเรื่อย ๆ เมื่อเวลาผ่านไป Joanna แม่ของเขากล่าว

สิ่งที่เขามีเหมือนกันกับผู้ป่วยมะเร็งสมองในวัยเยาว์คนอื่น ๆ คือเขามีความอ่อนไหวและเปราะบางอย่างมากและในเวลาเดียวกันก็พูดเก่งมาก เขามีความอดทนต่อความหนาวเย็นต่ำจนบ้านในเซอร์เรย์ที่พ่อแม่และพี่น้องสามคนอาศัยอยู่ต้องร้อนเหมือนเขตร้อน - รายการผลข้างเคียงที่แฮร์รี่ต้องทนทุกข์ทรมานนั้นยาวนาน แต่ลูกชายของเรายังมีชีวิตอยู่ เราโชคดีมาก - แม่ของเขากล่าว - มักจะเกิดขึ้นหากเด็กไม่ได้รับการบำบัดโรคก็จะเกิดขึ้นได้ ลูกชายเป็นทารกที่น่ารักที่สุดในโลก เขามีอารมณ์ขันที่น่าทึ่ง เขาเชื่อมั่นว่าเขาสามารถทำอะไรก็ได้โดยเฉพาะหลังจากดูพาราลิมปิก แต่เด็ก ๆ ทุกคนที่ฉันรู้จักที่มีเนื้องอกในสมองนั้นไม่ได้รับการปรับแต่ง พวกเขาไม่เข้ากับระบบของรัฐ

แฮร์รี่ได้รับค่าตอบแทนจากรัฐบาลในโรงเรียนเอกชนที่มีเด็กหลายคนป่วยเป็นโรคสมองพิการ ครูของเขาช่วยให้เขาเรียนรู้การเขียนด้วยมือซ้ายเนื่องจากการใช้งานทำให้พลังมือขวาของเขาบกพร่อง แม้ว่าพวกเขาจะไม่สามารถอยู่คนเดียวได้ แต่โรงเรียน Stepping Stones ใน Hindhead, Surrey ยังมีโปรแกรมที่ช่วยให้นักเรียนได้รับประสบการณ์การทำงานจริง

“ เมื่อชายคนหนึ่งได้รับรายชื่อผลข้างเคียงเขาตกใจมากที่เขาไม่ได้อะไรเลย” นางเคนนิงตันกล่าว - เขาลงเอยด้วย Google จากนั้นก็สับสนและหดหู่อย่างสิ้นเชิง แต่เขาจะไม่พบทางออกอื่นที่นั่น ฉันรู้ว่าแฮร์รี่จะต้องตายหากเขาไม่ได้รับการบำบัด พื้นที่ด้านการดูแลสุขภาพนี้มีเงินทุนน้อยมาก หวังว่าในอนาคตจะมีการคิดค้นวิธีการรักษาที่น่าสยดสยองน้อยลงเพื่อป้องกันไม่ให้พ่อแม่ต้องเผชิญกับทางเลือกที่น่าทึ่งเช่นนี้

จากข้อมูลของ Wendy Birchall เนื้องอกในสมองที่พัฒนาในลูกสาวของเธอตอนอายุห้าขวบทำให้บุคลิกภาพของเธอเปลี่ยนไปอย่างมาก ตอนนี้ลีอาห์อายุยี่สิบปียังไม่บรรลุนิติภาวะและไม่สามารถติดต่อหรือสร้างมิตรภาพได้แม่ของเธอกล่าว เธอพยายามไปเรียนที่วิทยาลัย แต่เธอไม่เข้ากับกลุ่มนักเรียนที่ด้อยโอกาสใด ๆ "เธอไม่เห็นอันตรายเธอไม่เข้าใจว่าคำว่าไม่หมายถึงอะไรการบำบัดมีผลกระทบอย่างมากต่อเธอ ชีวิต "นางเบิร์ชแห่งโบลตันกล่าวไม่ว่าจะขึ้นอยู่กับมันหรือไม่ - และสูญเสียลูกไปเลยลีอาห์สนุกกับชีวิตของเธอและไม่คิดว่าตัวเองแตกต่างสถานการณ์ของเธอทำให้ฉันเสียใจ แต่นั่นคือราคาที่ฉันจ่าย ชีวิตของเธอ.

ทั้งสามครอบครัวกล่าวว่าการวินิจฉัยที่ล่าช้าทำให้พวกเขาสิ้นหวังเช่นเดียวกับความรู้สึกเหงาที่ต่อสู้กับโรคนี้ - ตั้งแต่เริ่มแรกตั้งแต่ตอนที่วินิจฉัยว่าเป็นเนื้องอกในสมองของเด็กทุกอย่างก็เปลี่ยนไปในชีวิตของเรา ฉันคิดว่าถ้ารัฐบาลเข้าใจเรื่องนี้จะเป็นประโยชน์กับเรามากขึ้นนางสาว Birchall กล่าวเสริม

Karen และ Kevin Capel ผู้ก่อตั้งองค์กรการกุศล Christopher's Smile หลังจากที่ลูกชายของพวกเขาเสียชีวิตด้วยโรคไขกระดูกในปี 2008 เชื่อว่าจะมีการคิดค้นทางเลือกในการรักษามะเร็งสมองในสักวันหนึ่งองค์กรของพวกเขากำลังระดมทุนนักวิทยาศาสตร์สองคนที่กำลังดำเนินการบำบัดที่เป็นไปได้ - ไม่เหมือนกับใน กรณีของแซลลีโรเบิร์ต - ผู้ปกครองมักจะมีเวลาและมุ่งหน้าไปที่การวิเคราะห์ผลการทดสอบ

“ เราไม่กล่าวโทษแซลลีโรเบิร์ตส์และสามีของเธอ” คาเปลยืนยัน“ ทั้งคู่รักลูกชายและทั้งคู่ต้องการให้เขามีชีวิตอยู่ และพวกเขาต้องการให้ลูกของพวกเขาเป็นเหมือนเดิมหลังการบำบัดเหมือนเดิม เป็นฝันร้ายที่สถานการณ์ดังกล่าวเกิดขึ้นเนื่องจากไม่มีการบำบัดใดที่ทั้งปลอดภัยและได้ผล

 

แท็ก:  เพศ เพศความรัก จิตใจ