อยู่ในเงามืดของความตายก่อนวัยอันควร

Hayley Okines ป่วยเป็นโรค progeria ซึ่งเป็นภาวะที่หายากซึ่งทำให้คนเราอายุเร็วกว่าปกติถึงแปดเท่า เด็กหญิงอายุ 14 ปีและเพิ่งเกินอายุขัย ครอบครัวของเธออยู่ภายใต้ความเครียดอย่างมาก แต่ก็ยังมีความหวัง

Shutterstock

เมื่อ Hayley Okines อายุ 21 เดือนแพทย์ที่โรงพยาบาลบน Great Ormond Street ในลอนดอนบอกกับแม่ของเธอว่าเธอไม่น่าจะมีชีวิตอยู่เกิน 13 ปี Kerry Okines จำได้ว่าเธอรู้สึกอย่างไรเมื่อได้ยินคำพูดเหล่านี้ในปี 1999 - เธอรู้สึกมึนงง ความไม่เชื่อและความเศร้าทำให้เธอมึนงง ความตกใจกลายเป็นความหดหู่ซึ่งกลายเป็นความคิดฆ่าตัวตายและแม้แต่การทำร้ายร่างกาย

"เรารู้ว่ากำลังจะเกิดอะไรขึ้น แต่เราไม่รู้ว่าเมื่อไหร่" Kerry วัย 37 ปีกล่าวในความทรงจำที่จริงใจเกี่ยวกับการต่อสู้ของครอบครัวของเธอกับโปรเจเรียที่มีชื่อว่า "Old Before My Time"

อย่างไรก็ตาม 12 ปีและการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลหลายร้อยครั้งได้ผ่านไปนับตั้งแต่การวินิจฉัยโรคฮัทชินสัน - กิลฟอร์ดโปรเจเรียของเฮย์ลีย์และการเสียชีวิตที่เข้าใจได้ซึ่งครอบครัวแรกจมดิ่งลงค่อยๆกลายเป็นความสมจริงเชิงบวกที่ถูก จำกัด ไว้มากขึ้น

- หลายสิ่งหลายอย่างทำให้คุณมีทัศนคติที่ดี มีการเปลี่ยนแปลงมากมายตั้งแต่ Hayley ได้รับการวินิจฉัย มีการระบุยีน [ที่รับผิดชอบต่อโรค - Onet] และมีการพัฒนาวิธีการรักษาใหม่ ๆ นั่นไม่ใช่ 12 ปีที่แล้วคุณจึงยังคงยึดมั่นในความหวังเล็ก ๆ น้อย ๆ นั้นอยู่เสมอ Kerry จากบ้านของครอบครัวเธอใน Bexhill-on-Sea, East Sussex “ เมื่อฉันได้ยินการวินิจฉัยครั้งแรกฉันนึกไม่ถึงว่า Hayley จะเข้าโรงเรียนประถมหรือมัธยมด้วยตัวเองในอนาคต มันยากมากที่จะจัดการในตอนแรก

ในหนังสือเล่มนี้เฮย์ลีย์เองก็ซื่อสัตย์มากเกี่ยวกับอนาคตของเธอ:“ ฉันไม่กลัวความตาย มีการกล่าวกันว่าไททานิคจะไม่จม แต่ก็เป็นเช่นนั้นซึ่งพิสูจน์ได้ว่าผู้เชี่ยวชาญคิดผิดและฉันต้องการพิสูจน์ให้แพทย์เห็นว่าพวกเขาคิดผิด ลึกลงไปข้างในฉันก็เหมือนกับคนอื่น ๆ

แม่ของเธอแสดงความคิดเห็นนี้ซ้ำ “ นอกเหนือจาก progeria แล้ว Hayley ยังมีลักษณะคล้ายกับวัยรุ่นที่ดื้อรั้นคนอื่น ๆ

นี่เป็นภาพสะท้อนที่น่าชื่นชมและมองโลกในแง่ดีของความเป็นปกติของครอบครัว Okines แต่ความจริงนั้นซับซ้อนกว่านั้น Progeria ซึ่งส่งผลกระทบต่อเด็ก 1 ใน 8 ล้านคนหมายความว่าเฮลีย์มีอายุเร็วกว่าคนทั่วไปถึงแปดเท่า เฮลีย์เป็นเด็กเพียง 4 คนในสหราชอาณาจักรและเป็นหนึ่งใน 74 คนทั่วโลกด้วยภาวะนี้ซึ่งสะท้อนให้เห็นถึงกระบวนการชราภาพโดยทั่วไป

เช่นเดียวกับเด็กวัยโปรเจเรียส่วนใหญ่ความสูงของเฮย์ลีย์ถูก จำกัด ไว้อย่างมาก - หลุยส์น้องชายของเธออายุเก้าขวบและรูบี้น้องสาวของเธออายุหกขวบหอคอยที่มีรูปร่างเพรียวบางและตอนนี้เธอสวมเสื้อผ้าที่ออกแบบมาสำหรับเด็กอายุหกขวบ นอกจากนี้เธอยังมีแนวโน้มที่จะมีปัญหาเกี่ยวกับหัวใจและระบบไหลเวียนโลหิตไตวายข้อต่อตึงและสะโพกเคลื่อน

ความยากลำบากที่ครอบครัวต้องเผชิญกลับกลายเป็นภาระหนักเกินไปในการแต่งงานของ Kerry กับ Mark พ่อของ Hayley ซึ่งล่มสลายเมื่อปลายปี 2010 “ ช่วงนี้ผมกับมาร์คต้องแยกกันยากขึ้นนิดหน่อย” เคอร์รียอมรับ - แน่นอนว่ามันยากที่จะเป็น single mom แต่เราแบ่งปันการดูแลลูก ๆ และในขณะที่โปรเจเรียเป็นเหตุผลหลักฉันไม่สามารถตำหนิเธอทั้งหมดสำหรับการเลิกราของเรา

- คนเราจัดการกับปัญหาไม่เหมือนกัน ไม่ว่าคุณจะเข้าใกล้มากขึ้นหรือคุณถอยห่างจากกัน ตั้งแต่เริ่มแรก Mark ได้ตรวจสอบแง่มุมทางการแพทย์ของปัญหามากขึ้นและดูว่าเราสามารถหาครอบครัวอื่น ๆ ที่ได้รับผลกระทบได้หรือไม่ในขณะที่ฉันพอใจที่จะนั่งอยู่ที่บ้านและดูแล Hayley ในแบบของฉันเอง จากจุดเริ่มต้นคุณจะเห็นว่าเราไปกันคนละทาง

Kerry และ Mark มีสิ่งหนึ่งที่เหมือนกันตั้งแต่แรก: ความปรารถนาที่จะลดความเสียหายทางจิตใจใด ๆ ที่มีต่อ Hayley ที่เกิดจากการจ้องมองและความคิดเห็นของคนแปลกหน้าอย่างไร้ความปราณี

แทนที่จะถอนตัวและใช้ชีวิตแบบโดดเดี่ยวอย่างปลอดภัยพวกเขาเริ่มปฏิบัติภารกิจสาธารณะเพื่อเผยแพร่ความรู้ที่ จำกัด เกี่ยวกับโปรเจเรียไปทั่วโลก พวกเขาปรากฏตัวในสารคดีจากซีรีส์เรื่อง“ คนพิเศษ” ของช่องห้า ด้วยเหตุนี้ผู้คนจึงมองไปที่เฮย์ลีย์จริง ๆ แต่ส่วนใหญ่พวกเขาจะพูดว่า "ดูนั่นเฮย์ลีย์จากทีวี!"

การปรากฏตัวทางโทรทัศน์ยังเปิดประตูที่มักจะปิดสำหรับวัยรุ่นที่หลงไหลคนดัง รายชื่อบุคคลสำคัญที่เพิ่มจำนวนขึ้นเรื่อย ๆ ของเฮย์ลีย์ที่เธอพบด้วยตนเองอ่านว่า "ใคร" คือใคร " กับชีวประวัติของคนดังที่มีชื่อเสียง "ฉันได้พบกับ Simon Cowell ครั้งหนึ่ง Kylie Minogue และฉันได้พบกับ Justin Bieber ในวันเกิดปีที่สิบสามของฉัน" เธอพูดด้วยน้ำเสียงที่นุ่มนวลราวกับร่างเล็ก ๆ ของเธอบอยแบนด์อังกฤษ - ed. Onet] กล่าวว่าเขา รักฉัน.

สำหรับ Kerry เงาของภาพในแง่ดีนี้คือการรักษาสมดุลที่ละเอียดอ่อนในการดูแล Hayley และน้องชายของเธอ "ปฏิเสธไม่ได้ว่าเฮย์ลีย์มีมากกว่าคนอื่น ๆ และหลายคนเคยถามฉันว่า" เราจะบอกว่าไม่กับเธอได้ไหม " แต่เราต้องทำ. คุณต้องหาเส้นแบ่งระหว่างการปรนเปรอกับการทำให้เธอรู้สึกพิเศษ แต่ความจริงก็คือฉันยอมจำนนต่อเฮย์ลีย์เก้าครั้งในสิบครั้ง

Progeria ทำให้เด็ก ๆ ชาว Okines เป็นผู้ใหญ่ทางอารมณ์มากกว่าเพื่อนส่วนใหญ่ เฮย์ลีย์ไม่มีทางเลือกอื่นนอกจากโตเร็วกว่ามาก วัยรุ่นทั่วไปไม่ต้องกังวลว่ายาจะทำให้สุขภาพแย่ลงหรือดีขึ้นหรือเมื่อพวกเขาจะต้องทำการตรวจเลือดอีกมากมาย เธอต้องโตก่อนเวลา นอกจากนี้ยังส่งผลกระทบต่อพี่สาวของเธอ ทับทิมมีอายุ 6.5 ปีแล้ว

คำพูดนี้จุดประกายเสียงคัดค้านจากเฮย์ลีย์ “ ทับทิมเป็นโรคฮิสทีเรียมาก” เธอกล่าว "ฉันพยายามเป็นเจ้านายของพวกเขา แต่พวกเขาไม่สนใจฉันบางครั้งฉันก็เลยโยนของใส่พวกเขา"

- คุณเข้าใจที่ฉันหมายถึงไหม? เราใช้ชีวิตเหมือนครอบครัวปกติ Kerry กล่าว

ในเดือนมกราคม 2012 ปกติสำหรับ Hayley จะหมายถึงหนึ่งสัปดาห์ในห้องผู้ป่วยหนักตามด้วยการฟื้นตัว 10 สัปดาห์จากการผ่าตัดที่จำเป็นเพื่อซ่อมแซมสะโพกที่หลุดออกไป ขณะนี้เด็กหญิงไม่สามารถเดินได้ด้วยตนเอง

“ ไม่มีอะไรรับประกันได้ว่าเธอจะประสบความสำเร็จและจะเดินได้ แต่เราไม่มีทางเลือกจริงๆ” เคอร์รีกล่าว "เธออาจถูกตรึงไปตลอดชีวิตหรืออาจผ่าตัดแล้วดูว่าได้ผลหรือไม่"

นอกจากนี้ครอบครัวยังรอผลการวิจัยยาอเมริกันซึ่ง Hayley เข้าร่วมเป็นเวลาสี่ปี - ตอนแรกเราคิดว่าอาจจะห่างจากการพัฒนาเพียงหนึ่งสัปดาห์ แต่เรายังคงรอ ...

เคอร์รียอมรับว่าความคิดของเธอมักจะวนเวียนอยู่กับความจริงที่ว่าเฮย์ลีย์จะมีชีวิตสั้นกว่าคนอื่น ๆ - เมื่อ Hayley ได้รับการวินิจฉัยเราใช้คำแนะนำการปลิดชีพ ฉันจำมันไม่ได้มากนักและดูเหมือนจะไม่ได้ผลดีเลย แต่ฉันคิดว่ามันใช้ได้ดีในวันนี้ ฉันคิดถึงเรื่องนี้มาก แต่ฉันไม่ได้คุยกับเฮย์ลีย์เกี่ยวกับเรื่องนี้ เราไม่นั่งข้างๆเธอและถามว่า "คุณต้องการสิ่งนี้ในงานศพไหม" "คุณต้องการเพลงอะไร"

"แต่บางครั้งฉันก็เขียนสิ่งเล็ก ๆ น้อย ๆ ที่น่าจะดีสำหรับเธอ" จากนั้นฉันใส่การ์ดลงในกล่องและซ่อนกล่อง

ในทางกลับกันเฮย์ลีย์มีแผนมากมายและตื่นเต้นกับอนาคต - ฉันอยากเปิดร้านเสริมสวยกับเอรินเพื่อนของฉัน หรือฉันอาจจะเป็นสไตลิสต์ให้กับ The Wanted? ฉันยังอยากจะออกน้ำหอมของตัวเองเช่นเดียวกับจัสตินบีเบอร์ และเมื่อผ่านการทดสอบการขับขี่แล้วฉันก็อยากได้รถมินิคูเปอร์สีแดง

- แต่ความปรารถนาที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉันสำหรับปี 2012 คือฉันจะสามารถเดินได้ด้วยตัวเองอีกครั้ง

ข้อความ: Nick McGrath

แท็ก:  จิตใจ เพศความรัก ยา